Charlie Gard

Dopo l’udienza preliminare di lunedì 10 luglio, l’Alta Corte si riunisce per discutere nel dettaglio i nuovi sviluppi sul caso di Charlie Gard.

Il giudice Nicholas Francis esordisce dicendo che tutti i presenti agiscono per il bene e per gli interessi del bambino e che lui è chiamato a decidere quando genitori e medici sono in disaccordo.

Inoltre Mr Justice Francis ammette che se verranno presentate nuove prove che dimostrano la possibilità di un reale miglioramento delle condizioni di Charlie, allora anche il suo giudizio dovrà cambiare.

L’avvocato dei genitori del piccolo Charlie inizia allora a parlare della lettera inviata al GOSH dagli esperti internazionali riguardo al nuovo protocollo sperimentale che potrebbe essere applicato al bambino. L’avvocato Armstrong presenta anche le stime: 10% di possibilità di migliorare il problema mitocondriale e 50% di possibilità di passare la barriera di sangue al cervello. Sono stime prudenti: un altro esperto, a detta dell’avvocato, si è detto sicuro di poter passare la barriera del danno celebrare al 100% .

Tutto sembra girare attorno all’encefalopatia del piccolo Charlie: i medici del Great Ormond Street Hospital ritengono che il danno cerebrale sia totale e permanente, in questo caso nessuna terapia sperimentale potrà mai aver successo, mentre i genitori di Charlie affermano che ciò non è sicuro e che anzi il bambino non da segni di sofferenza.

I medici del GOSH dicono che la circonferenza del cranio di Charlie non è più cresciuta negli ultimi mesi e che questo è un brutto segno del danneggiamento cerebrale. Il giudice Francis chiede ai medici se hanno provveduto a fare le misure, ma riceve risposta negativa. Lo ha fatto, invece, Connie Yates, la madre di Charlie, ma ovviamente non può essere ritenuta attendibile. I medici dovranno provvedervi per l’udienza di venerdì.

Victoria Butler-Cole, rappresentante del tutore sostitutivo per Charlie, accusa l’avvocato Armstrong e i genitori del piccolo di fare certe dichiarazioni a beneficio del mezzo stampa. Il giudice Francis sembra concordare con lei.

Chris e Connie a questo punto, infastiditi e arrabbiati per la poca imparzialità del giudice, escono dall’aula.

Il giudice Francis, avendo interrotto la seduta attendendo il loro ritorno, non vedendoli tornare decide di interrompere la seduta mattutina e aggiornarla nel pomeriggio alle ore 14 (ore 15 italiane).

Per la seduta pomeridiana è in programma la testimonianza di un neurologo esperto di New York che spiegherà alla corte nel dettaglio la terapia sperimentale a cui può essere sottoposto il piccolo Charlie. Vengono stabiliti pertanto collegamenti video sia con New York che con Roma. L’esperto dichiara di voler mantenere l’anonimato.

Intanto arrivano le dichiarazioni sulla posizione del Great Ormond street Hospital. La più significativa dice che “un mondo dove solo i genitori parlano e decidono per i bambini – e dove i bambini non hanno identità e diritti separati e nessuna corte ascolta e protegge questi diritti – è lontano dal mondo in cui il GOSH cura i suoi piccoli pazienti”.

E’ evidente che la partita si gioca anche sul piano del diritto. Chi deve decidere sulla vita dei bambini? I genitori, i medici, lo Stato? Possono i genitori rimanere fuori dalla decisione sulle cure da adottare fino a rimanere inermi quando qualcun altro decide se il proprio figlio deve vivere o morire? Soprattutto, quale giudizio razionale può avere qualcuno che dichiaratamente agisce secondo posizioni ideologiche?

Per i medici del GOSH, non c’è qualità nella vita di Charlie ed è giusto che il bambino muoia. Una visione positivista della vita e della medicina che fa del guarire l’unico scopo della cura, senza tenere conto del fatto che la cura di un malato prevede anche l’obbligo di assisterlo fino all’ultimo battito del suo cuore. Secondo questa visione dell’essere umano, le persone sono oggetti che se non possono essere “aggiustati”, è meglio gettarli via.

Intanto comincia la spiegazione dell’esperto neurologo in collegamento da New York, mostrando i risultati che la terapia nucleotidica ha ottenuto sui topi di laboratorio.

Riguardo ai danni cerebrali di Charlie che i medici inglesi dicono siano permanenti, l’esperto neurologo dice che dai documenti mostrati dal GOSH non si evidenzia nessun danno strutturale.Semmai potrebbe esserci una disfunzione.

Sulle percentuali di riuscita, l’esperto aggiunge che il 10% è una stima molto prudente, che le reali percentuali potrebbero aggirarsi tra l’11 e il 55%.

Tutto si gioca sui danni cerebrali. L’esperto ammette che è difficile valutare le funzioni del cervello del piccolo, ma che tuttavia nessuno può dire con certezza il danno celebrale sia irreversibile.

L’esperto viene successivamente interrogato dal legale dell’ospedale inglese. Gli viene chiesto quali miglioramenti potrebbero esserci nelle funzioni cognitive di Charlie una volta applicata la terapia. L’esperto risponde che è molto difficile quantificare: piccoli ma significativi sicuramente.

Il giudice chiede all’esperto se sarebbe disposto a recarsi a Londra per esaminare Charlie nel caso in cui si decidesse di sospendere l’udienza per qualche giorno. Il neurologo si dice disponibile.

I legali del GOSH incalzano l’esperto americano sul danno cerebrale: la terapia funziona solo se non c’è danno strutturale. L’unico modo per accertare la gravità del danno, dice l’esperto, è tentare la terapia!

Il giudice pone termine all’udienza, aggiornandola per venerdì 14 luglio alle ore 14 (ore 15 italiane).

Insomma, si è passati da una sentenza di morte, determinata dal fatto che secondo i medici inglesi non c’erano terapie che potevano migliorare le condizioni del piccolo Charlie Gard, ad un dibattito in cui si da un’alternativa con speranze concrete di riuscita.

Proprio per aver ignorato altri pareri ed aver confidato totalmente nel parere del Great Ormond Street Hospital, la sentenza precedente di morte è stata un errore. E questo è un dato di fatto.

 

AGGIORNAMENTO UDIENZA 14 LUGLIO: L’udienza che si è tenuta nel pomeriggio di venerdì 14 luglio è riepilogativa e ri-organizzativa: si decide su come muoversi dopo la testimonianza del neurologo americano, gli si permetterà di andare a Londra a visitare il bambino e poi si fisserà un’ulteriore udienza per la settimana a venire. Seguiamo ancora la diretta Twitter che fa Sky news.

Appena entrato in aula, Mr Justice Francis toglie l’anonimato sul neurologo statunitense che il giorno precedente ha parlato della cura sperimentale che vorrebbe tentare sul piccolo Charlie. Si tratta di Michio Hirano del Centro Medico della Columbia University.

L’avvocato Armstrong dice il Professor Hirano è disponibile a recarsi a Londra per visitare Charlie nella mattinata di lunedì 17 luglio.

Riguardo alla controversia sulla misurazione della circonferenza del cranio del piccolo Charlie, sembra che non sia stata fatta ancora nessuna misurazione.

Si passa poi a discutere sul meeting che dovranno fare gli esperti e i medici dopo che il Prof. Hirano avrà visitato il bambino. La corte poi si riunirebbe intorno al 24/25 luglio.

Il giudice rammenta che Charlie Gard non può essere trasferito negli Stati Uniti senza il consenso dell’Alta Corte inglese.

Il legale del GOSH propone di misurare la dimensione cerebrale del piccolo Charlie con una risonanza magntica piuttosto che con il nastro.

Si passa poi a discutere se sia il caso che i genitori di Charlie siano presenti al meeting tra gli esperti. I medici ritengono che, se presenti, non dovrebbero parlare liberamente.

Il giudice fissa la sentenza dopo l’udienza del 25 luglio.

Il legale della famiglia Gard si batte affinché i genitori di Charlie possano essere presenti al meeting. Il giudice propone un meeting diviso in due parti, uno in cui gli esperti possano usare un linguaggio tecnico e un altro in cui possano parlare con i genitori del bambino. Ma l’avvocato dice che Connie è a conoscenza del linguaggio tecnico e può assistere a tutte le fasi. Molto bella la battaglia che ne fa l’avvocato per riuscire a strappare al giudice il consenso.

Il rappresentante del tutore legale di Charlie propone un presidente indipendente per il meeting. L’idea è quella che il presidente dovrà supervisionare alla presenza di Connie durante il meeting.

Il giudice Francis nega il veto sul presidente da parte dei genitori di Charlie. Il giudice aggiunge che sta cercando di far giungere le parti ad un accordo. Alla fine il presidente non viene nominato.

Ricapitolando, il Professor Hirano giungerà la prossima settimana (Lunedì 17) a Londra per visitare Charlie. Un meeting di esperti, con a capo un presidente, si riunirà per fare il punto tecnico al quale parteciperà anche Connie Yates. Venerdì 22 verranno date le istruzioni per la prossima udienza, che è fissata per il 25 luglio prossimo. In questa data probabilmente il giudice Francis pronuncerà il giudizio.

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