Il Fiocchetto Lilla, simbolo di lotta ai Disturbi del Comportamento Alimentare.

1. Nel sito web dell’Associazione “La Vita Oltre lo Specchio” troviamo una citazione di Fabiola De Clerq: “Il mio corpo è il bersaglio di tutta la rabbia che non sono riuscita a tirare fuori”. L’Associazione s’occupa dei disturbi del comportamento alimentare, che a quanto pare stanno conoscendo una sempre maggior diffusione non soltanto fra i più giovani, ma anche fra gli adulti. Lei, Signora Maddalena Patrizia Cappelletto, che di questa Associazione è la Presidente, cosa ci potrebbe dire in proposito?

Intanto, grazie per l’invito a parlare dei disturbi alimentari, che sono riconosciute come malattie psichiche, perlomeno nel caso della anoressia e della bulimia, molto complesse e multifattoriali.

La frase di Fabiola Le Clerq nel nostro sito rappresenta una delle tante testimonianze dirette rispetto ai disagi alimentari, e fa emergere un profondo legame tra gli stessi e il mondo interiore, le emozioni, la difficoltà di gestirle, di riconoscerle e di esprimerle in modo adeguato e non autolesivo; insomma, la sofferenza interiore, della quale i disturbi alimentari rappresentano molte volte la manifestazione esterna, la conseguenza, il sintomo.

Spesso assistiamo a testimonianze che ci dicono che tutto il problema è iniziato con una dieta, magari non ostacolata, a volte addirittura consigliata, da un familiare, o proprio da un genitore.

Ma dietro a quella dieta vi sono i meccanismi che agiscono sui familiari e sulla persona con funzione di persuasione, di convincimento che è giusto mettersi a dieta , restringere in senso quantitativo- e quasi sempre qualitativo- la propria alimentazione, per essere magri, per corrispondere ad un ideale di bellezza che è esclusivo appannaggio della nostra società e della cultura moderna, nel quale, appunto, la bellezza viene fatta coincidere con la magrezza.

Non soltanto: chi ha scarsa stima di sé, chi non si riconosce come persona degna di essere amata per quella che è, chi – nel caso di persone adolescenti o addirittura pre-adolescenti – si affaccia alla vita pieno di insicurezze, di angosce, con l’ansia di sentire che il proprio corpo sta cambiando e l’angoscia di chi sente di non poter esercitare un controllo finisce per sviluppare una vera e propria ossessione, per la dieta, per il cibo che presto finirà per sostituirsi alle altre angosce ed ossessioni.

Nello stesso tempo, se da un lato l’età di esordio della malattia si è abbassata, dall’altro lato si assiste anche ad un crescente numero di persone adulte, quarantenni, cinquantenni ed oltre, malate di disturbi alimentari. Spesso si tratta di persone che ne hanno sofferto nel loro passato, più o meno consapevolmente, e ricadono nella malattia in seguito ad eventi scatenanti violenti o traumatici –la perdita di un familiare o del partner, la separazione, il divorzio, la perdita del lavoro, una malattia grave – o il cambiamento legato al passare degli anni, la paura di invecchiare, di non piacersi, di non piacere più.

2. Le finalità dell’Associazione risiedono anche nel cercare di stabilire una sinergia fra familiari e pazienti nella cura dei DCA (Disturbi del Comportamento Alimentare). A tal proposito, qual è la risposta del mondo medico, e quali sono le possibilità che possono derivare da una tale interazione? Ma, andando ancora più a monte, qual è il legame fra i DCA e l’ambiente familiare?

Fino ad una quindicina di anni fa non era difficile che i genitori fossero imputati come i maggiori, se non gli unici responsabili dei disturbi alimentari; era questo un pregiudizio da parte della società, ma anche un giudizio diagnostico che diversi medici dirottavano su quei genitori disorientati, distrutti, confusi difronte alla malattia delle proprie figlie- fino ad allora di anoressia maschile si parlava molto poco- e già dilaniati dai sensi di colpa, frustrazione e fallimento; sì, perché l’esperienza di maggior sofferenza, e più terribile, che possa toccare a un genitore è quella di vedere la propria figlia, il proprio figlio, soffrire, chiudersi, spegnersi, rifiutarsi, rifiutare il cibo, la vita, e rifiutare ogni aiuto a lottare per essa.

Fortunatamente la constatazione della complessità e multifattorialità di tali malattie ha fatto sì che l’approccio terapeutico alle stesse si orientasse definitivamente verso una cura multidisciplinare, in team, formati quanto meno da un dietista, uno psicologo, uno psichiatra ed un medico internista; e, dall’altra parte, ha rafforzato la consapevolezza che tali disturbi hanno molte cause e concause, prime fra tutte i fattori predisponenti.

Certamente, le condizioni ambientali, culturali, sociali possono agire di rinforzo alla malattia, che, del resto, è anche una malattia della comunicazione e della relazione con sé e con gli altri.

In questa situazione, è fortissima la tentazione per noi genitori di lasciarsi travolgere dallo stesso vortice che porta la persona malata all’annullamento di sé , quasi come se la liberazione da se stessi portasse anche ad una liberazione dal dolore, dalle ossessioni, dalle paure; ci si fa trascinare in un circuito malato, che ci risucchia verso un tunnel sempre più buio, del quale non si riesce ad intravedere via d’uscita.

Ma attraverso un percorso di cura nel quale i genitori devono essere accolti, ascoltati in modo empatico e non giudicante – che nel caso dei familiari della Associazione si è svolto presso il Centro ambulatoriale Arianna di Pisa, della Usl Nordovest Toscana – si riesce a guardare la malattia non solo come negatività ma come un’opportunità per comprendere meglio, per cambiare la sintonia, per aggiustare i modi della comunicazione con le nostre figlie, i nostri figli: si riesce ad ascoltare la malattia, quello che attraverso la stessa spesso le persone malate tentano di farci capire e finalmente a stabilire con loro una sinergia.

3. Riallacciandoci al tema dell’educazione, che vede la famiglia fra i primi protagonisti anche in termini cronologici e non solo sociali nella vita di una persona, qual è lo stato delle leggi in Italia riguardo al trattamento ed ancor prima della prevenzione dei DCA? Per esempio, cosa fa la scuola? E qual è il ruolo del web, dei media, dei social e dei vari contenitori televisivi che propongono spesso modelli sbagliati o incongrui a giovani e meno giovani? Cosa si potrebbe fare, ancora, per migliorare la situazione?

Uno dei compiti delle Associazioni è proprio quello di essere promotrici di iniziative di prevenzione; così come i genitori ed i familiari si fanno parte attiva nella cura, ugualmente le Associazioni non si limitano a denunciare le carenze, a richiedere maggiore attenzione alle istituzioni ed alla società tutta, ma si fanno parte attiva nel cambiamento.

La nostra Associazione fin dal 2015 ha in corso progetti scolastici di prevenzione finanziati dalla Società della Salute, che sta svolgendo, tramite operatori volontari, in alcune scuole medie inferiori e superiori e da due anni anche nelle scuole elementari del territorio pisano. Per queste ultime, si tratta di laboratori “gusto sensoriali”, basate su un approccio diverso, psicologico e nutrizionistico insieme, che mira a far acquisire la naturalezza nel rapporto con il cibo e l’alimentazione e, insieme, di farne apprezzare il piacere.

In generale, la prevenzione sui DCA è riconosciuta efficace quando opera sui fattori di protezione delle persone più esposte a sviluppare tali patologie che incidono sulla mente e sul corpo, mentre non si deve confondere la prevenzione e cura di una malattia psichiatrica incidendo su un comportamento.

I mezzi di comunicazione- stampa, moda, televisione – possono agire di rinforzo alla malattia, ma anche favorirne il “ristagno”, al pari del silenzio : perché da una parte inviano messaggi non verbali che esaltano, come si diceva, il modello di magrezza a tutti i costi, e comunque sia, rispetto al modello femminile, quello di una donna- immagine il cui valore primario, se non l’unico, è quello estetico. Dall’altra parte, quando decidono di affrontare un argomento tanto complesso e multifattoriale, come quello dei D.C.A., lo fanno con un approccio superficiale, spacciando per verità scientifiche affermazioni che tali non sono affatto. A ciò si aggiungono i social, il web e i siti pro ana e pro mia che “inneggiano” alla malattia, alla perdita di peso, a condotte alimentari “malate”.

Qui bisogna stare molto attenti a come intervenire: la tentazione sarebbe quella di perseguire penalmente le persone autrici di questi siti, che sono però persone a loro volta malate; inoltre, non esiste evidenza che azioni non finalizzate alla acquisizione di consapevolezza, responsabilizzazione individuale, autodeterminazione alla cura ed alla conoscenza critica abbiano efficacia nei disturbi della alimentazione, ed appare assai pericoloso introdurre credenze non supportate da evidenze.

D’altra parte, sul fronte normativo stiamo assistendo proprio in questi ultimi mesi a tentativi di regolamentare in modo poco organico la materia, incidendo – oltretutto con intenti repressivi e punitivi al fine di “obbligare” alla cura – solo su alcuni aspetti, non essenziali, rispetto alla complessità dei disturbi alimentari, appunto i siti pro ana e pro mia , non tenendo conto delle indicazioni date dalle Linee Guida pubblicate nel 2016 dal Ministero della sanità e perdendo un’occasione importante per emanare una normativa completa ed esaustiva.

Lo Stato e le regioni possono, devono intervenire nella fase della prevenzione e delle diagnosi precoci. Non si tratta d’altronde di introdurre nel nostro ordinamento misure punitive, ma anche e soprattutto di sviluppare un piano di prevenzione e di diagnosi precoce dei disturbi per combattere efficacemente questa piaga contemporanea. Un sistema omogeneo, pubblico e diffuso su tutto il territorio nazionale.

Noi, che insieme ad altre 17 Associazioni abbiamo costituito a fine 2014 una Federazione nazionale, abbiamo scritto alla Commissione Sanità del Senato una serie di proposte di emendamento del D.D.L. 189/2018, chiedendo in particolare, sul versante della prevenzione , la promozione di un osservatorio tecnico ministeriale, formato anche da esperti e familiari, e di introduzione nelle scuole di percorsi per l’educazione all’uso del web e dei social, che forniscano gli strumenti per sviluppare uno spirito critico rispetto agli stessi; un po’ sul modello di quanto previsto dalla legge contro il cyberbullismo.

Un’ultima notizia di “cronaca”: pare che dall’11 marzo entrerà in vigore una modifica il Codice di Autodisciplina della Comunicazione commerciale per vietare la utilizzazione in pubblicità di immagini del corpo ispirate a modelli chiaramente associabili a disturbi del comportamento alimentare e questo pare essere un segnale importante di attenzione e di cambiamento del comportamento non imposto dall’alto e da norme repressive, ma dal basso, grazie anche all’opera di sensibilizzazione svolta da tante associazioni, da familiari, operatori e dalle stesse persone a rischio.

4. Quali sono gli obiettivi finora raggiunti dall’Associazione che presiede, e quali invece i traguardi che ancora intende raggiungere? Ma, soprattutto, quali sono le sue attività correnti e gli eventi a cui sta partecipando o che sta promuovendo?

Il nostro obiettivo fondamentale è migliorare la vita delle persone affette dai disturbi e dei loro familiari e combattere perché di queste malattie ci si ammali sempre meno.

A questo tendono tutte le iniziative e le attività che svogliamo e promuoviamo: dai progetti di prevenzione nelle scuole , agli sportelli di ascolto; dai gruppi di auto aiuto genitoriale, agli incontri a tema in associazione, rivolti ai familiari e ai pazienti che dialogano con gli operatori; dai convegni scientifici agli eventi di divulgazione e approfondimento che organizziamo o ai quali partecipiamo.

Da quando ci siamo costituiti partecipiamo alla Giornata Nazionale del fiocchetto lilla, il 15 marzo, dedicata alla sensibilizzazione di queste tematiche, organizzando eventi ai quali invitiamo le Istituzioni, le Autorità e la cittadinanza.

Quest’anno saremo il 14 marzo nel pomeriggio ed il 15 mattina a Pisa, con uno stand espositivo e punto informativo, presso Logge di Banchi; il 15 marzo nel pomeriggio nella Sala museale della Certosa di Calci, affronteremo un tema che ci è caro : quello della resilienza, che coniugheremo con l’utilizzo dei social, che non sempre sono insidiosi e pericolosi; a volte, come è successo per Calci e i Monti pisani, possono essere strumento positivo. di aggregazione e condivisione.

Stiamo cercando di organizzare insieme con gli Ordini dei Medici di Pisa, di Livorno, di Lucca, incontri di informazione e formazione per i medici di famiglia e per i pediatri; vorremmo aprire uno sportello di ascolto anche a Livorno, dove non ci sono Associazioni come la nostra, e abbiamo già avviato contatti con il Comune di Livorno; stiamo lavorando per far partire un laboratorio di improvvisazione teatrale condotto da due giovani filosofi che il 15 marzo leggeranno ed interpreteranno i testi di una scrittrice, Celeste Belcari, che condurrà il laboratorio di scrittura creativa.

Siamo convinti che queste attività possano aiutare le persone che hanno conosciuto direttamente o indirettamente un disturbo alimentare, in quella fase difficile e delicata in cui magari la fase acuta della malattia è superata, ma c’è bisogno di costruirsi/ricostruirsi, scoprire/riscoprire le proprie passioni e curiosità, e di farlo insieme, senza più isolarsi, per proseguire in un percorso di cambiamento che condurrà ad una nuova pienezza di vita.

Grazie per la disponibilità che ci ha dimostrato con quest’intervista, ed auguri per un buon lavoro ed un’ancor migliore continuazione.

Grazie a Voi, grazie di cuore per le vostre domande così puntuali e stimolanti.

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