Charlie Gard

Fino a due settimane fa, erano in pochi coloro che conoscevano il piccolo Charlie Gard. I suoi genitori hanno praticamente da soli portato avanti la battaglia giudiziaria per il diritto alla vita del proprio bambino, se non aiutati da una minoranza di cattolici e associazioni pro-life, costituitisi nella cosiddetta “Charlie’s army”.

Come ormai tutti sanno, il piccolo Charlie è affetto da una rara forma di deperimento mitocondriale, una patologia che causa alterazioni nel funzionamento dei mitocondri. Il bambino quindi non può muoversi, dato l’indebolimento dei muscoli ed è costretto a vivere attaccato alla ventilazione artificiale.

I genitori di Charlie, Chris Gard e Connie Yates, sono molto determinati e sono intenzionati a sottoporre il bambino a un trattamento sperimentale negli Stati Uniti. Grazie alla solidarietà delle persone che si sono affezionate alla storia del piccolo Charlie, Chris e Connie riescono a racimolare una cifra considerevole per pagare le nuove cure al bambino.

Oltre alla sindrome di deperimento mitocondriale, il bambino però accusa anche alcune crisi epilettiche. I medici del Great Ormond Street Hospital, inizialmente favorevoli alla cura sperimentale, cambiano idea, presumendo che a causa delle crisi epilettiche il cervello di Charlie sia ormai quasi totalmente danneggiato, che la cura sperimentale non porterà alcun beneficio e che per evitare sofferenze ulteriori al bambino sarebbe meglio staccare la spina della ventilazione.

I genitori non ci stanno. Secondo loro Charlie risponde bene agli stimoli, reagisce alla presenza dei genitori, apre gli occhi e non da segni di sofferenza: il bambino non si muove, ma il suo viso appare tranquillo, come se dormisse. Sono determinati a portarlo negli Stati Uniti.

Ne nasce una battaglia giudiziaria in cui sia i tribunali inglesi e sia la Corte Europea dei Diritti dell’Uomo con sede a Strasburgo, danno ragione ai medici del GOSH: per il bambino non c’è nulla da fare e per evitargli ulteriori sofferenze gli va staccata la macchina che lo tiene in vita.

Il giorno fissato per “l’esecuzione” di Charlie è venerdì 30 giugno. Prima di staccare le macchine i medici dovranno sedare il bambino, per evitargli ulteriori sofferenze dovute alla morte per soffocamento.

La “Charlie’s army” si mobilita con veglie di preghiera, adorazioni eucaristiche, messe dedicate al bambino da una parte, e mobilitazione attiva con manifestazioni, petizioni e campagne di sensibilizzazione dall’altra.

La stampa fino a quel momento, tranne alcuni accenni, aveva praticamente ignorato il caso. Ora la storia di Charlie viene trasmessa anche nei TG di tutta Europa.

Si registrano dichiarazioni politiche a favore di Charlie. In Italia Matteo Renzi, Beppe Grillo e Matteo Salvini rilasciano dichiarazioni importanti.

La grande assente, tuttavia, è la gerarchia della Chiesa cattolica. Già nei mesi precedenti i fedeli cattolici che si erano interessati al caso del bambino inglese accusavano il Papa e i vescovi di aver abbandonato la battaglia sui “valori non negoziabili”, che avevano caratterizzato i pontificati di San Giovanni Paolo II e Benedetto XVI, per combattere quella, senza alcuna base scientifica, sui cambiamenti climatici e sulle emissioni di CO2.

I vescovi inglesi rilasciano un comunicato troppo tiepido, volto a giustificare anche il comportamento dei medici e dei giudici. Tale posizione è ripresa anche da Mons. Vincenzo Paglia, attuale presidente della Pontificia accademia per la vita. Ma ancora di più è insopportabile il silenzio assordante del Papa.

Per i cattolici tutto ciò è inaccettabile. Vedono Charlie come un piccolo Gesù Cristo condannato a morte per crocifissione, abbandonato anche da quelli che si dichiarano “suoi”.

I cattolici e i pro-life si mobilitano. Prendono d’assalto i telefoni delle ambasciate di tutto il mondo. Ma soprattutto chiamano con insistenza il Vaticano e Casa Santa Marta: i numeri di telefono si diffondono via social assieme a petizioni da sottoscrivere e ad indirizzi email a cui inviare messaggi.

Intanto accade il primo miracolo: i medici del Great Ormond Street Hospital, forse dispiaciuti per aver dovuto negare che il bambino potesse tornare a casa per morire tra le braccia dei suoi cari, concedono “più tempo” ai genitori di Charlie per trascorrere gli ultimi momenti assieme al loro bambino. Si pensa che l’esecuzione sia stata spostata di pochi giorni, il tempo di far passare il weekend.

Per Chris e Connie, e tutti coloro che condividono la battaglia per la vita, questa è la dimostrazione che il bambino in realtà non soffre e che la decisione dei medici di staccare la spina a Charlie è puramente ideologica: c’è il comune sentore che si voglia trovare un caso limite per poi giustificare l’eutanasia a tutti i livelli.

Forti della bella notizia, l’esercito di Charlie prende forza e vede ingrossare le proprie fila. Si moltiplicano gli appuntamenti religiosi per supportare spiritualmente il bambino e si moltiplicano anche le azioni di sensibilizzazione attiva: si prova a contattare tutti, da Trump a Putin, da Papa Francesco alla Regina Elisabetta (anche il sottoscritto ha mandato un messaggio all’ufficio di Theresa May) .

Papa Francesco, incalzato e assillato dai fedeli, finalmente si fa sentire tramite Twitter, con un messaggio generale a favore della salvaguardia della vita. Ma non fa il nome di Charlie.

 

 

Nei giorni successivi la Sala Stampa Vaticana renderà pubbliche dichiarazioni più precise:

“Il Santo Padre segue con affetto e commozione la vicenda del piccolo ed esprime la propria vicinanza ai suoi genitori. Per essi prega, auspicando che non si trascuri il loro desiderio di accompagnare e curare sino alla fine il proprio bimbo”.

Vengono aperte anche due petizioni sul sito della Casa Bianca per chiedere un intervento concreto del Presidente Trump. Donald Trump, infatti, è un pro-life dichiarato, convertitosi al diritto alla vita dopo aver visto crescere una persona scampata all’aborto. Si ritiene, quindi che il Presidente USA possa affezionarsi al caso di Charlie e attivarsi per raggiungere un accordo con il governo inglese e permettere ai genitori di Charlie di portare il bambino negli Stati Uniti e sottoporlo alla cura sperimentale.

La risposta di Trump non si fa attendere. Nel primo pomeriggio di lunedì 3 luglio, il Presidente americano scrive via social:

Dopo le dichiarazioni del Presidente, anche il mondo americano si mobilita: avvocati e giuristi favorevoli al diritto alla vita si offrono per trovare una soluzione legale per portare in America il bambino, specialisti e ospedali americani si offrono per ospitare e curare Charlie gratuitamente. Lo stesso Donald Trump non fa rimanere lettera morta le proprie dichiarazioni e promette di portare il caso di Charlie fino al G20, parlandone a latere con la Premier britannica, Theresa May e presentandole ufficialmente le offerte degli ospedali americani. Intanto da ordine ai funzionari della Casa Bianca di mettersi in contatto con la famiglia Gard, col permesso del governo britannico.

Passano i giorni e Charlie Gard è ancora vivo.

Dopo la presa di posizione di Papa Francescco, l’ospedale del Vaticano, Bambin Gesù di Roma si dichiara disponibile ad accogliere Charlie e curarlo. Il viaggio verso l’Italia risulta meno problematico rispetto a quello verso gli States. Si è fiduciosi che i medici del GOSH possano permettere che il bambino lasci l’Inghilterra.

Il nostro ministro degli Esteri, Angelino Alfano, parla al telefono con il suo rispettivo collega britannico, Boris Johnson, ribadendo l’offerta fatta dal Bambin Gesù di Roma. Il Ministro degli Esteri inglese, tuttavia, dice che ci sono “impedimenti legali” per il trasferimento del piccolo Charlie: l’ospedale romano può prendersene cura solo se intenzionato ad attuare il protocollo stabilito dalla Suprema Corte di Londra. Cioè, solo se verrà applicata la sentenza di morte. Cosa impossibile per un ospedale cattolico.

Theresa May, però, lascia aperto uno spiraglio, dicendosi speranzosa che “il Great Ormond Street Hospital considererà tutte le offerte”.

Nei giorni successivi il Sun rivela che la Santa Sede pensa di concedere il passaporto vaticano per eludere gli “impedimenti legali” paventati da Boris Johnson e portare il piccolo Charlie Gard in Italia, affidato alle cure del Bambin Gesù.

Negli Stati Uniti si pensa alla stessa cosa: due deputati americani presentano la proposta di concedere la residenza permanente degli USA a Charlie per permettergli di sottoporsi alle cure richieste dai genitori.

Ma si lavora anche sul piano medico. Un’equipe di specialisti di tutto il mondo coordinata dal Bambin Gesù e sostenuta dalla Onlus Mitocon, lavora ad un protocollo internazionale per una cura sperimentale già testata su altri casi simili a quello di Charlie e che può essere applicata ovunque, anche a Londra. Gli specialisti ritengono che non ci siano motivi per negare il tentativo e chiedono al GOSH di fare appello all’Alta Corte di Londra per riesaminare il caso, alla luce di questi nuovi sviluppi.

Il Great Ormond Street Hospital, esaminata la richiesta dei medici che hanno preparato il nuovo protocollo, nel tardo pomeriggio di venerdì 7 luglio, si è appellata all’Alta Corte per una nuova udienza sul caso del piccolo Charlie Gard “alla luce delle richieste relative a possibili altri trattamenti”. I medici inglesi dicono che la nuova terapia “può funzionare” ma che comunque se ci potranno essere, i miglioramenti saranno poco rilevanti e che quindi la loro posizione non cambia. La Corte fissa l’udienza per lunedì 10 luglio alle ore 15.

Ma si respira comunque aria di vittoria e la Charlie’s army, ormai sempre più piena di fiducia, spinge la campagna di sensibilizzazione ad un livello più alto: sui social media parte l’hashtag #ComuniBluXCharlie, con l’obiettivo di far illuminare di blu gli edifici e i monumenti più importanti, almeno in Italia.

La cosa forse sfugge un po’ di mano (o forse no)  ed ecco che dal Brasile giunge la foto del Cristo Redentore di Rio de Janeiro illuminatata di blu per solidarietà con il piccolo Charlie Gard.

 

Nel pomeriggio di domenica 9 luglio, invece, viene organizzato un piccolo sit-in davanti al GOSH di Londra, insieme ai genitori di Charlie. Chris e Connie presentano all’ospedale londinese le 362mila firme allegate alla petizione promossa da CitizenGo per salvare Charlie. La stessa petizione verrà presentata poi anche a Theresa May.

 

In occasione di questa manifestazione, i genitori di Charlie rilasciano delle dichiarazioni alla TV italiana per ringraziare tutti i sostenitori che dall’Italia hanno contribuito alla battaglia per la vita del loro figliolo.

La storia del piccolo Charlie è un messaggio di speranza, indipendentemente da quale sarà l’esito.

Soprattutto è un messaggio indirizzato a quanti hanno sostenuto in queste settimane che la vita di quel bambino non vale essere vissuta, che non ci sono speranze ed è inutile accanirsi per salvargli la vita.

Quanti di voi, come Charlie, possono vantare un intero esercito di persone pronte ad aiutarvi, quanti riescono a ricevere l’attenzione dei grandi della terra, a far intervenire a favore della propria causa sia il Papa che il Presidente americano, ad essere oggetto di discussione perfino al G20 e a far illuminare di blu, a proprio sostegno, il Cristo Redentore di Rio de Janeiro?

Charlie Gard, bambino di soli 10 mesi, immobile su un letto, attaccato ad un respiratore artificiale, gravato da tutti i suoi problemi, è riuscito a fare tutto ciò. Tutto il mondo si è fermato ai piedi del suo letto d’ospedale.

Siete ancora sicuri che la sua vita valga meno della vostra?

 

 

AGGIORNAMENTO: L’Udienza per il caso Charlie Gard riprenderà giovedì 13.

Cris Gard e Connie Yates hanno chiesto di posticipare l’udienza per portare nuove evidenze scientifiche della cura e che fosse un nuovo giudice a interessarsi del caso, ma il Giudice dell’Alta Corte, Nicholas Francis, ha respinto entrambe le richieste.

Fergus Walsh della BBC ha seguito in tempo reale l’udienza con aggiornamenti su Twitter:

 

 

AGGIORNAMENTO DI GIOVEDÌ 13 LUGLIO: Dopo l’udienza preliminare di lunedì 10 luglio, l’Alta Corte si riunisce per discutere nel dettaglio i nuovi sviluppi sul caso di Charlie Gard.

Il giudice Nicholas Francis esordisce dicendo che tutti i presenti agiscono per il bene e per gli interessi del bambino e che li è chiamato a decidere quando genitori e medici sono in disaccordo.

Inoltre Mr Justice Francis ammette che se verranno presentate nuove prove che dimostrano la possibilità di un reale miglioramento delle condizioni di Charlie, allora anche il suo giudizio dovrà cambiare.

L’avvocato dei genitori del piccolo Charlie inizia allora a parlare della lettera inviata al GOSH dagli esperti internazionali riguardo al nuovo protocollo sperimentale che potrebbe essere applicato al bambino. L’Avvocato Armstrong presenta anche le stime: 10% di possibilità di migliorare il problema mitocondriale e 50% di possibilità di passare la barriera di sangue al cervello. Sono stime prudenti: un altro esperto, a detta dell’avvocato, si è detto sicuro di poter passare la barriera del danno celebrare al 100% .

Tutto sembra girare attorno all’encefalopatia del piccolo Charlie: i medici del Great Ormond Street Hospital ritengono che il danno cerebrale sia totale e permanente, in questo caso nessuna terapia sperimentale potrà mai aver successo, mentre i genitori di Charlie affermano che ciò non è sicuro e che anzi il bambino non da segni di sofferenza.

I medici del GOSH dicono che la circonferenza del cranio di Charlie non è più cresciuta negli ultimi mesi e che questo è un brutto segno del danneggiamento cerebrale. Il giudice Francis chiede ai medici se hanno provveduto a fare le misure, ma riceve risposta negativa. Lo ha fatto, invece, Connie Yates, la madre di Charlie, ma ovviamente non può essere ritenuta attendibile. I medici dovranno provvedervi per l’udienza di venerdì.

Victoria Butler-Cole, rappresentare del tutore sostitutivo per Charlie, accusa l’avvocato Armstrong e i genitori del piccolo di fare certe dichiarazioni a beneficio del mezzo stampa. Il giudice Francis sembra concordare con lei.

Chris e Connie a questo punto, infastiditi e arrabbiati per la poca imparzialità del giudice, escono dall’aula.

Il giudice Francis, avendo interrotto la seduta attendendo il loro ritorno, non vedendoli tornare decide di interrompere la seduta mattutina e aggiornarla nel pomeriggio alle ore 14 (ore 15 italiane).

Per la seduta pomeridiana è in programma la testimonianza di un neurologo esperto di New York che spiegherà alla corte nel dettaglio la terapia sperimentale a cui può essere sottoposto il piccolo Charlie. Vengono stabiliti pertanto collegamenti video sia con New York che con Roma. L’esperto dichiara di voler mantenere l’anonimato.

Intanto arrivano le dichiarazioni sulla posizione del Great Ormond street Hospital. La più significativa dice che “un mondo dove solo i genitori parlano e decidono per i bambini – e dove i bambini non hanno identità e diritti separati e nessun corte ascolta e protegge questi diritti – è lontano dal mondo in cui il GOSH cura i suoi piccoli pazienti”.

E’ evidente che la partita si gioca anche sul piano del diritto. Chi deve decidere sulla vita dei bambini? I genitori, i medici, lo Stato? Possono i genitori rimanere fuori dalla decisione sulle cure da adottare fino a rimanere inermi quando qualcun’altro decide se il proprio figlio deve vivere o morire? Soprattutto, quale giudizio razionale può avere qualcuno che dichiaratamente agisce secondo posizioni ideologiche?

Per i medici del GOSH, non c’è qualità nella vita di Charlie ed è giusto che il bambino muoia. Una visione positivista della vita e della medicina che fa del guarire l’unico scopo della cura, senza tenere conto del fatto che la cura di un malato prevede anche l’obbligo di assisterlo fino all’ultimo battito del suo cuore. Secondo questa visione dell’essere umano, le persone sono oggetti che se non possono essere “aggiustati”, è meglio gettarli via.

Intanto comincia la spiegazione dell’esperto neurologo in collegamento da New York, mostrando i risultati che la terapia nucleotidica ha ottenuto sui topi di laboratorio.

Riguardo ai danni cerebrali di Charlie che i medici inglesi dicono siano permanenti, l’esperto neurologo dice che dai documenti mostrti dal GOSH non si evidenzia nessun danno strutturale.Semmai potrebbe esserci una disfunzione.

Sulle percentuali di riuscita, l’esperto aggiunge che il 10% è una stima molto prudente, che le reali percentuali potrebbero aggirarsi tra l’11 e il 55%.

Tutto si gioca sui danni cerebrali. L’esperto ammette che è difficile valutare le funzioni del cervello del piccolo, ma che tuttavia nessuno può dire con certezza il danno celebrale sia irreversibile.

L’esperto viene successivamente interrogato dal legale dell’ospedale inglese. Gli viene chiesto quali miglioramenti potrebbero esserci nelle funzioni cognitive di Charlie una volta applicata la terapia. L’esperto risponde che è molto difficile quantificare: piccoli ma significativi sicuramente.

Il giudice chiede all’esperto  se sarebbe disposto a recarsi a Londra per esaminare Charlie nel caso in cui si decidesse di sospendere l’udienza per qualche giorno. Il neurologo si dice disponibile.

I legali del GOSH incalzano l’esperto americano sul danno cerebrale: la terapia funziona solo se non c’è danno strutturale. L’unico modo per accertare la gravità del danno, dice l’esperto, è tentare la terapia!

Il giudice pone termine all’udienza, aggiornandola per venerdì 14 luglio alle ore 14 (ore 15 italiane).

Insomma, si è passati da una sentenza di morte, determinata dal fatto che secondo i medici inglesi non c’erano terapie che potevano migliorare le condizioni del piccolo Charlie Gard, ad un dibattito in cui si da un’alternativa con speranze concrete di riuscita.

Proprio per aver ignorato altri pareri ed aver confidato totalmente nel parere del Great Ormond Street Hospital, la sentenza precedente di morte è stata un errore. E questo è un dato di fatto.

Marco Muscillo

 

Per seguire il caso del piccolo Charlie Gard si veda: https://www.opinione-pubblica.com/charlie-gard-si-riaccende-la-speranza/